FILIP BURDACH

MPS-Familienkonferenz 2013 in Bonn

Oktober 17, 2013 von Udiese

Heute nun endlich wieder ein paar Neuigkeiten von mir und meiner Familie.
In der letzten Woche waren wir vom 10. – 14. Oktober auf der diesjährigen MPS-Familienkonferenz diesmal in Bonn.
Unser Anreise verlief reibungslos, wir standen nicht im Stau und waren nach 6 Stunden Fahrt mit einer kleinen Pause im Maritim Hotel Bonn angekommen.
Wir haben dann noch Hotel und Umgebung kurz draußen erkundet und sind nach dem Abendessen ins Bett gefallen.
An den darauf folgenden Tagen war ich dann in der Einzelbetreuung, weil meine Ellies viele Workshops mit wichtigen Medizinern, dem MPS e.V. und weiteren Eltern anderer Kinder hatten. Die Ärzte haben dort wohl neue Dinge erzählt, welche uns kranken Kindern helfen sollen, um irgendwann auch eine Möglichkeit zu finden, dass unsere fiese Krankheit geheilt werden kann. Wir alle werden nicht aufgeben und weiter dafür kämpfen !!!
Mein großer Bruder war während dieser Zeit in der Gruppe mit den großen Geschwisterkindern und in geheimnisvolle Planungen für den abschließenden Gala-Abend verwickelt. Es sollte für alle Ellies wieder eine Überraschung geben, und was für eine: Schwarzlichttheater war dies‘ Jahr angesagt. Es war wohl der Knüller und mein großer Bruder sowie die anderen Kids wurden mit frenetischen Applaus bedacht. Ich musste zu dieser Zeit schon im Bettchen sein und wurde durch die Einzelbetreuung im Zimmer „bewacht“, dass mich ja keiner weg klaut 🙂

Am Sonntag sind wir dann wieder nach dem Frühstück nach Hause. Es waren für uns wieder tolle Tage, trotz der weiten Anreise. Nächstes Jahr sind wir dann wieder im „vertrauten“ Wurzbach (Thüringen) zu Gast …

Ach ja, ein paar Eindrücke habe ich auch noch für Euch hier … 🙂

 

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